澎湃新闻问吧：和读者互动
发布时间:2023-02-12 点击量:572
澎湃新闻问吧：和读者互动
链接地址 ：m.thepaper.cn/asktopic_detail_10025116
问吧
下载APP
我是“不死癌症”强直性脊柱炎患者张大勇，人如何在绝境中成就自己，问吧！
目击2023-01-27上海
张大勇
我曾可以正常行走，是学校里的班干部。因庸医误诊，强直行脊柱炎错过最佳救治时期，脊柱、双胯、双膝等30多处关节强直。27岁那年，一场高烧不退从此瘫痪，考大学、搞科研的梦想全化为泡影。我逐渐变成一具“会呼吸的木乃伊”。
瘫卧在床32年，我努力将精神脊柱挺起来：撰写出版书籍《俺娘》；2001年创建了中国首个寻亲网站，帮助500多人找到自己的家；2012年创建全国唯一的“无名逝者数据库”，十年来共录入了6600多个无名遗体照片和信息，最终让100多位无名逝者“回家”叶落归根。
为什么坚持做这大海捞针、又被很多人忌讳的事业？数据库背后有怎样的中国百姓真实故事？我是强直性脊柱炎患者张大勇，人如何在绝境中成就自己，欢迎大家和我聊聊！
相关新闻
患“不死癌症”的他，给6300位无名逝者找家
m.thepaper.cn/newsDetail_forward_21595755
m.thepaper.cn/newsDetail_forward_21595755
501
共41个提问，41个回复进行中...
夏半秋好难哦:
2023-01-29 ∙ 未知2
您好，我是脊柱侧弯四十度的患者了，一开始决定保守治疗带支具，本来是要一年一检查的，但是父母好像不在意就忘了（我担心是因为检查费高故意忘的）感觉挺伤心的，觉得自己的坚持也没什么劲，他们觉得这就是驼背，不用怎么治，我现在在也有些自暴自弃了，请问，如何重振旗鼓，让我继续坚持下去
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
47
你好。跟你说实话吧，我也曾经自暴自弃，因为当时疾病发展也很快，反反复复治疗，反反复复住院，反反复复遇到庸医误治，反而越治越重！ 家里钱花光了，收获也看不到。 也是不得已的，自己的内心就是放弃了，听天由命吧。反正嘛这个病叫不死癌症。 一时半会儿死不了，想好好活着也做不到。那么只能接受。 在接受现实的前提下，去实现自己的梦想。这几十年我躺着，但是一直没有放弃梦想。在我还可以行动的时候就有梦想，我躺这儿之后，这个梦想就在家人帮助下继续下去了。 所以说，外界的环境自己改变不了。只能改变自己吧，让自己坚强不屈，重新振作自己，鼓励自己，勇往直前，为自己创造美好的明天！
李白离山近:
3天前 ∙ 亚太1
很励志
张大勇:
1小时前 ∙ 未知
0
所谓励志，我认为都是被逼无奈。没有选择。好死不如赖活着，不然怎么办？只能坚强。这是唯一的一条路，逼上梁山，不上去也不行了。
大森林:
3天前 ∙ 重庆1
坚持了几年？
张大勇:
58分钟前 ∙ 未知
0
你问我坚持了几年？ 从得病以后到现在有40多年了。从我卧床以后到现在也有30多年了。 30多年躺在家里。打开大门自己也出不去。家，就像家庭监狱一样。 这30多年出门不到十次。都是因为住院手术或者去领大奖，才不得不麻烦很多人，麻烦医院的救护车，把我抬下去帮我出行。 为了少麻烦别人，所以就尽量不出门了。
Anini2:
1天前 ∙ 江苏1
这个病是什么原因引起的呀，真的好佩服你的毅力
张大勇:
1小时前 ∙ 未知
0
强制性脊柱炎西医没有一个统一的集中的认识，各有各的说法。中医认为就是风寒湿三邪杂至，就是风寒湿这三种邪气一块儿来了，侵袭了身体。 不是坚强的毅力，而是无奈。被逼无奈。就好像逼上梁山一样，没有人愿意上梁山，被逼无奈都上去了。
淡雅.LL:
1天前 ∙ 福建1
这种病还没有药能根治吗
张大勇:
1小时前 ∙ 未知
0
这种病没有药物根治。像那个演员周杰伦，张嘉译，李宇春，他们都有这个病，他们的条件好，发现的早，治疗的及时，所以说他的情况就会好转，控制的好，发病的速度慢，但是很难治愈，更难根治。
乌龙:
2023-01-27 ∙ 上海1
人面对打击时，如何寻找到自己活着的意义？是什么让您能够乐观不放弃的？
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
45
曾经苦恼放弃过半年时间，在俺娘和家人无微不至照顾关心下，慢慢接受了现实。又开始继续去做躺在床上前，做的事情。心中有梦想，手里有事做，躺着的日子就容易熬了。至今我已经躺了32年，出门10次——家，就像家庭监狱一样。
听 雨:
2023-01-29 ∙ 未知1
癌症是绝症？还是无钱死病？
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
43
我举个例子:俺娘癌症手术后生存了33年，复发后生存了7年。 我们母子都吃低保，除了好心人的帮助，我认为最大的原因是俺娘坚强不屈的性格，不把病放在心上！正常生活，整天忙忙碌碌的。 复发后，化疗四次，然后主要就是用中成药。最后三年，也是天天服用中药汤剂。
pennyP:
2023-01-27 ∙ 上海1
请问强直患者是全身都不能活动了吗？日常生活您能自理吗？
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
35
强直性脊柱炎具体到每一个患者表现不完全一样，我就是整个脊柱完全僵硬，强直，如果拍片子的话就会看到，脊柱上下一片白，就像竹竿似的。健康人的脊柱是一节黑，一节白，一节黑，一节白。白的是骨骼，黑的就是软组织，所以说正常人可以弯腰。 因为在08年奥运之前我获得了一个大奖，央视报道了，被广东一位爱心台商看到了。他帮助我去做了双髋双膝的置换手术，现在我拄着双拐可以在屋里走一走。 因为错过了最佳的手术期，术后的效果不理想，还不会坐。我每天只能是站着或者是躺着。比以前没有做手术的时候相比，还是好了很多。
赞美虚无:
2023-01-31 ∙ 上海4
请问，您搜集这些无名逝者的图片不会感到害怕吗？是否有成功的经历激励着你把这件事做下去？
张大勇:
2023-01-31 ∙ 未知
23
您说的对，我早期收集无名逝者的照片，不光感到害怕，还有生理反应。 不想吃饭。恶心呕吐做噩梦都经历过。现在我已经锻炼出来了，等于是半个刑警的心态了。
麦田大人:
2023-01-30 ∙ 未知2
谢谢分享，看到这样的境遇，发觉自己生活其实遇到的痛苦都不算什么，只是我们还不够坚强，智慧和努力。 请问面对这样的苦难和不幸，做事情背后的动力是什么呢？
张大勇:
2023-01-30 ∙ 未知
30
这是一个又冷又偏又小众，甚至可以让读者后脊背发凉（网友留言）的公益项目:社会需要，寻亲家庭需要。 除了重残的我，全国没有人做——我感受到了我的责任、使命和价值！
tintlittlebit:
2023-01-29 ∙ 上海2
看了您的故事，和您一起加油！想起之前火遍全网的二舅视频（二舅治愈了我的精神内耗），请问您是如何看待苦难的？卧床30多年，经历过哪些真实的心路历程？
张大勇:
2023-01-29 ∙ 上海
32
苦难是任何一个人都无法摆脱的朋友。 任何人都驱赶不走他。生下来是自己哭，走的时候是别人哭，没有选择。 穷人会受到更多的苦难和折磨，只能靠自己去面对。就像二舅那个视频一样。 前年，我卧床三十周年的时候，我曾经对30周年做了个回顾，写了有1万多字。 选择了有30个时间点儿，在我自己的微博上发表了。 如果你有兴趣，可以看看我的微博“张大勇-卧行中国“，搜索找出来，点击“文章“就可以看一看，图文并茂。 因为字数太多，我在这里也发不了。
优秀青年队员:
6天前 ∙ 未知1
加油
张大勇:
5天前 ∙ 未知
0
必须的，我们一起加油吧！
咔咔发财:
2023-01-31 ∙ 未知1
真有不死癌症？
张大勇:
2023-01-31 ∙ 未知
10
强直性脊柱炎这个病，被称为不死的癌症。意思就是说:患上强直性脊柱炎这种病，不会马上死亡。 他的病程很长，很折磨人。让人死不了也活不好。不死的癌症，这是个比喻。
文文心里苦:
2023-02-01 ∙ 未知3
面对死亡，是不是每个人都感到恐惧？
张大勇:
2023-02-01 ∙ 未知
1
面对死亡，不是每个人都会感到恐惧的。 比如我知道有信仰的人。他们知道生命的尽头是什么，是另一个家。从地球的家回到天堂的家。 那么来地球呢，就是一个旅行。 像人们去哪里旅游。去哪里旅游之后，知道会回家，知道旅游以后去往哪里。 所以，他们就不会感到恐惧，走的时候很平静很坦然很安详，就像睡着一样！
诺莫:
2023-01-29 ∙ 北京3
真的勇士，敢于直面惨淡的人生！我感觉人能在逆境中度过就很不容易，在绝境中成就自己，有点像悬崖峭壁上奔跑，无法想象。请问这是一种怎样的体验？
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
17
非常感谢您的夸赞！ 其实我觉得吧，这不是我的选择，是我的无奈！因为我无法选择，只能接受，只能面对现实，没有办法！ 我经常看动物世界的视频，给我的启发很大:那些动物吃着草，喝着水，休息一下，还要小心翼翼的，随时提防着其他动物会吃了自己！伤病后被吃掉，就是必然的！ 我做人，多好:病了，残了，不能动了，也可以安心吃饭睡觉，不用担心谁会来吃我！ 说心里话，我已经很庆幸，很满足了！ 人间，网络时代，躺在床上，还可以去为实现梦想努力奋斗，这已经很幸福快乐了！
秋实过眼云烟:
2023-01-29 ∙ 广西南宁1
还能治吗？
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
19
我的这个情况，是这个病最严重的情况了，没有什么办法治疗了。
文攀呀:
2023-02-01 ∙ 未知1
一定要坚强
张大勇:
2023-02-01 ∙ 未知
1
这是必须的！因为坚强是一辈子的事，不能中断了。
神秘藏家:
2023-01-30 ∙ 未知1
成就自己的绊脚石是自己的缺点
张大勇:
2023-01-30 ∙ 未知
13
战胜自己的绊脚石和缺点，就是战胜了自己。能战胜自己，就能成就自己。
神秘藏家:
2023-01-29 ∙ 未知1
如何战胜自我
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
15
战胜自我，还得靠自我！ 因为别人的经验教训，书本上的知识，都是外在的，无法幻化成自己的东西，进去内心深处，也就不容易驱动自己。
脑袋空空肚子空空:
2023-01-31 ∙ 湖南1
您好！请问人是否只能在苦难中成长？一直在顺境中是否不利于人的成长？
张大勇:
2023-01-31 ∙ 未知
1
您好！ 孟子曰: 天将降大任于是人也，必先苦其心志，劳其筋骨，饿其体肤，空乏其身，行拂乱其所为，所以动心忍性，曾益其所不能。 苦难可以磨炼意志，让自己变得更加坚强。 就像磨刀石对刀的作用，可以让刀变得更锋利一样。 不经历苦难就成功的，也有很多人。 只是这两种情况，到底哪一种人多，没有统计数字，所以说也不好判断。
娜曼蒂克:
2023-01-31 ∙ 上海1
您搜集的无名逝者们都是流浪汉吗？您的工作会和警察合作吗？
张大勇:
2023-01-31 ∙ 未知
3
无名逝者的原因有很多种，比如工商事故高空坠落呀，交通事故呀，还有那个自杀呀，还有因为疾病突发状况，因为劳累，比如说夏天特别热，也会出现一些人因病天气热猝死了，冬天的可能会被冻死了等等这些情况都有，流浪汉只是其中的一种。 我很希望和警方合作，也给他们发过很多求助信，但是人家不理我。因为我是个人，没有官方背景。很难得到支持的。 因为公安部规定命案必破，只有他们遇到无名尸是刑事案件的，他们需要破案的时候，他们才会把无名尸信息发给我。 也出现过几次，在这种情况下也不把无名尸信息提供给我。只会提供给报社，在电视报纸上当做广告刊登。 因为电视台报社可以开收费的发票，证明警方做了这项工作，他们的工作成绩作为一个资料可以保存。 而我是民间的，又是义务的，我无法给警方出具他们需要的证明材料，无法证明他们的工作。
lilili666666:
2023-01-28 ∙ 内蒙古1
你好，张大勇，人如其名，如果是普通人遭遇这种不幸，或许都失去了活着的勇气，而你还做了这么多有意义的事，人生没白走一遭，我想问你的是近几年来疫情肆虐，很多家庭都遭到重创，这时候该如何重振旗鼓呢
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
5
你好，谢谢你。 我在家里躺了32年了，出门10次，住院手术，领大奖等等才不得不麻烦很多人后把我抬出门。 这三年来，全国人民都体验到了我的生活:居家隔离，有门出不去。你们好一点的是，在自己几十上百平方米的家里，行走坐卧，吃喝拉撒睡都是自由的，我只能躺在床上，而且躺在床上也不自由，翻身也需要借助工具，否则也不能翻身！ 面对生活中的无奈，个人没有办法，只能接受，人不能胜天。照顾我几十年的俺娘，也是去年十月份永远离开我了，这个痛苦，只能已经默默承受。 人间就是一个充满痛苦的地方——生的时候自己哭，走的时候别人哭！ 这三年，那些可以居家办公的人，在我看来已经是幸福的人了，手里有事做，隔离在家也会少点苦恼，起码精神上是这样的——这也是我22年如一日，坚持躺在床上做社会需要又没有人做的事情的原因！
道.悟:
2023-01-29 ∙ 未知1
您是最棒的
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
9
谢谢，我们都是！
道.悟:
2023-01-29 ∙ 未知1
坚强不屈
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
8
面对挫折，坚强不屈，必须的！
猿宇宙131:
2023-01-28 ∙ 四川1
这种病！目前能治疗好吗
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
8
可以控制，不能除根，需要一辈子注意保护好自己。
猿宇宙131:
2023-01-30 ∙ 未知1
生存的机率多大
张大勇:
2023-01-30 ∙ 未知
1
不死的癌症，死不了，活不好。
夏日清凉sw:
2023-01-30 ∙ 黑龙江1
能治好吗？
张大勇:
2023-01-30 ∙ 未知
1
我已经不可能治好了，但是强制性脊柱炎这个病如果早期早发现，早治疗，也能早注意保护好自己。可以暂时的治愈，但是也容易复发，需要注意一辈子。 他是富贵病，穷人得了很麻烦。
夏日清凉sw:
2023-01-29 ∙ 黑龙江1
有什么办法能不病情恶化
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
1
这是富贵病，条件好，多注意，就可以。
开开心心2023:
2023-01-28 ∙ 山东1
困难重重，意义何在？
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
1
反正被病魔折磨，捆绑在了床上，不做事，闲着没事也是无聊。做着有意义，也是全国没有人做的事情，社会需要，寻亲家庭需要，反而生活会更充实，生命更有意义的！ 人和动物的区别不就在于人有思想嘛。
橙 色:
2023-01-27 ∙ 未知1
在绝境中你的家人心情和付出呢？
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
1
俺娘的付出是最大的，身体和心灵的双重打击！既要天天面对如同木乃伊一样的儿子，遭受心灵的打击，又要天天不辞辛苦，无微不至照顾我吃喝拉撒。老人是最辛苦的！
元宇199:
2023-01-28 ∙ 四川1
能治逾吗
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
1
早发现早治疗，会好很多。即便是一时治愈了，也需要多多注意，否则会复发的——这是富贵病。
静2023:
2023-01-28 ∙ 未知1
社会保障需要哪些改善？
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
1
有低保可以生活，可以了，反正也没有其他花销，不像你们健康人，花销大。
瓦罗:
2023-01-27 ∙ 未知1
这个病复发几率是多大呢？
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
1
这个病是富贵病，很容易复发，也没有好的治疗方法。像周杰伦，张嘉译，李宇春都有这个病，早发现，早治疗，不走弯路，自己注意保护好自己，会好很多。 我是住院遇到庸医了（医院电工班班长，半路出家当了大夫），治坏了，越治越重了！ 我现在的情况，是这个病的最严重的情况——不死的癌症，死不了人，也活不好。
开开心心2023:
2023-01-29 ∙ 山东1
致敬！
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
0
谢谢你！
静2023:
2023-01-29 ∙ 山东1
加油！坚持
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
0
谢谢你的鼓励！彼此彼此。
贰公子:
2023-01-29 ∙ 未知1
张大勇:
2023-01-29 ∙ 未知
0
给你点赞！
已经到底
关于澎湃 | 联系我们 | 版权声明 | 澎湃广告
©2014~2023 上海东方报业有限公司
沪ICP证：沪B2-20170116 | 沪ICP备14003370号
互联网新闻信息服务许可证：31120170006
沪公网安备 31010602000299号
全国无名逝者无名尸数据库
本站收到的无名逝者详细信息（包括是否有图片等等）已经全部展示出来（详见上方信息内容），如果来本站查询信息的人，在看完以上信息后，还需要了解更多的情况，本站已经无能为力，请于"发布信息单位"、"发布信息单位联系人"联系咨询，上方有联系电话。或者查询114。谢谢配合。
联系我们
